O MNIE

Troszeczkę o mnie ...

Nazywam się Maximilian Gudaniec. Urodziłem się 4 lipca 2009 roku jako wcześniak. Badania genetyczne potwierdziły, że mam Zespół Downa. Do 7 miesiąca życia rozwijałem się zupełnie prawidłowo, czym zaskakiwałem lekarzy i terapeutów, pod których opieką byłem.

Niestety po 7 miesiącach dobrego rozwoju została postawiona kolejna diagnoza – Zespół Westa. Jest to rodzaj wyjątkowo „złośliwej” padaczki lekoopornej. Potrafiłem mieć nawet kilkaset ataków padaczkowych dziennie. Choć dziś jest ich zdecydowanie mniej, to badania EEG wykazują, że w moim mózgu niemal cały czas występują wyładowania elektryczne. Wszystko, czego się uczę, zostaje skasowane z mojej pamięci przy kolejnym wyładowaniu.

Choroba i niegdyś nieprawidłowo dobrane leki spowodowały, że dziś  nadal jeszcze nie potrafię samodzielnie usiąść, nie umiem bawić się zabawkami, nie umiem powiedzieć „mama” czy zakomunikować, że jestem głodny …

Moja Dzielna Mama na swoim blogu opisała naszą historię tak:Max to dzisiaj 5,5 latek – od urodzenia jest szczególny a teraz jest szczególnie wyjątkowy. Max przyszedł na świat z zespołem Downa i po kilu miesiącach dostał kolejny zespół … tym razem zespól Westa, a aktualnie jest posiadaczem trzeciego zespołu – Lennoxa Gastauta… dla niewtajemniczonych zespól Downa to inaczej Trisomia 21, a zespól Westa to wyjątkowo paskudna padaczka … ( o Lennoxie nie napiszę bo musiałbym stać się niemiła) w przypadku Maxa lekooporna. Lata życia Maxa to zmaganie się z chorobą, walka o każdy dzień, przyjmowanie leków i ilościach patologicznych i … szukanie nadziei.Pól roku temu, kiedy z wróciliśmy z urlopu, Max wybrał się w podróż….i dotarł prawie w zaświaty. 5 tygodni trwała walka o jego życie , kolejne tygodnie to walka o zdrowie. W tym czasie walczyliśmy też o godność i prawo do życia, pomimo panujących przepisów i procedur. Na OIOMIe można w świetle procedur umrzeć, ale nie można poza procedurami ratować życia!

Max 28 września 2014 r. przyjął pierwszą dawkę legalnie sprowadzonej – za pozwoleniem Ministerstwa Zdrowia Medycznej Marihuany – tym samym stał się pierwszym w Polsce oficjalnym i legalnym pacjentem leczonym Medyczną Marihuaną.

Dzisiaj Max nie tylko wygrał walkę o życie ale i Jego zdrowie wraca do normy. Będę się z Wami dzieliła wszystkim, co ważne , czasami śmieszne, budujące, dające nadzieję i światełko w tunelu. Podzielę się też tym, co mnie wkurza, doprowadza do szału, powoduje, że lwica się we mnie znowu budzi. Jeśli choć jednej osobie pomoże historia Maxa to znaczy, że warto było.